¿Quienes somos y quién es el pequeño León?

Bernardo León Rivera Montoya, nuestro "pequeño León", nació el 18 de septiembre de 2015 con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Condición que le fue diagnosticada el 5 de octubre de 2017.

Entre marzo de 2016 y octubre de 2017, Bernardo fue diagnosticado con enfermedades y condiciones distintas y equivocadas por la falta de información sobre FOP.

La FOP es una condición genética autosómica dominante que convierte el músculo y tejido suave del cuerpo en hueso. La padecen 1 de cada 2 millones de personas.

Hemos aprendido que el cuidado de salud de los niños es un camino solitario y difícil. Queremos ayudarte a recorrerlo.